Opis Zespołu Pradera-Williego
Zarząd
Przewodniczący: Maria Libura
Z-ca Przewodniczącego: Beata Augustyniak
Sekretarz: Jarosław Borek
Skarbnik: Agnieszka Łukaszewicz
Członkowie Zarządu:Tadeusz Bolewski
Henryka Kowalczewska
Kontakt
Maria Libura
tel.: 509438659
email: maria.libura@prader-willi.pl
Adres korespondencyjny:
ul Jasnorzewskiej 9/10 01-863 Warszawa
biuro@prader-willi.pl
80-268 Gdańsk, al. Wojska Polskiego 42/5
Konto: Bank Millennium II/O Gdańsk 09 1160 2202 0000 0000 5253 3805
Działalność Stowarzyszenia
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego działa już od 10 lat! Zrzesza ponad 100 rodzin dotkniętych tą rzadką chorobą.
Stowarzyszenie służy jako forum wymiany doświadczeń pomiędzy rodzinami w kraju i zagranicą - jesteśmy członkiem Międzynarodowego Stowarzyszenia Prader-Willi (International Prader- Willi Organization).
Celem Stowarzyszenia jest zapewnienie kompleksowej opieki osobom dotkniętym zespołem Pradera-Williego i ich rodzinom. Obecnie szczególnie pilną potrzebę stanowi włączenie dzieci z zespołem do programu leczenia hormonem wzrostu. Palącym problemem jest również zapewnienie odpowiedniej opieki dorosłym chorym.