Szanowni Państwo,
Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,
Pragniemy Państwa powiadomić o dwóch planowanych w tym roku spotkaniach naszego Stowarzyszenia.
Pierwsze odbędzie się dnia 29 czerwca 2018 roku (piątek) w Warszawie jako doroczne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, na którym przedstawiona zostanie sprawozdanie Zarządu (finansowe i dotyczące działalności). Miejscem spotkania będzie Zespół Szkół Specjalnych Nr 109 imienia dr Anny Lechowicz w Warszawie, ul. Białobrzeska 44.
Rozpoczęcie zebrania planowane jest na godzinę 12:00 (tzw. pierwszy termin), drugi termin ustalono na godzinę 12:30 (jeżeli o 12:00 nie stawi się wystarczająca liczba Członków, Zebranie rozpocznie się w drugim terminie). Zakończenie wydarzenia jest planowane na godzinę 15:00.
Porządek Zebrania:
- Otwarcie Zebrania
- Przedstawienie protokołu z poprzedniego zebrania.
- Przedstawienie Sprawozdania Zarządu za rok 2017.
- Głosowanie nad przyjęciem sprawozdania i absolutorium dla Zarządu.
- Projekt wytycznych w zakresie leczenia dorosłych z PWS.
- Sprawy różne.
Drugie spotkanie odbędzie się 6 października we Wrocławiu w związku z organizowaną przez Fundację Potrafię Pomóc VIII Konferencję Chorób Rzadkich. Temat konferencji to Wiek Młodzieńczy, Okres Przejściowy i Dorosłość Osób Z Chorobami Rzadkimi – Wyzwania dla Medycyny i Społeczeństwa, na przykładzie Zespołu Pradera – Williego i Trisomii 21. Cieszymy się, że po raz kolejny możemy współpracować przy organizacji tego wydarzenia. Szczegóły podamy na naszej stronie internetowej.
Serdecznie zapraszamy
Do zobaczenia!
Za Zarząd
Maria Libura
Przewodniczący