Szanowni Państwo,

Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,

Pragniemy Państwa powiadomić o dwóch planowanych w tym roku spotkaniach naszego Stowarzyszenia.

Pierwsze odbędzie się dnia 29 czerwca 2018 roku (piątek) w Warszawie jako doroczne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, na którym przedstawiona zostanie sprawozdanie Zarządu (finansowe i dotyczące działalności). Miejscem spotkania będzie Zespół Szkół Specjalnych Nr 109 imienia dr Anny Lechowicz w Warszawie, ul. Białobrzeska 44.

Rozpoczęcie zebrania planowane jest na godzinę 12:00 (tzw. pierwszy termin), drugi termin ustalono na godzinę 12:30 (jeżeli o 12:00 nie stawi się wystarczająca liczba Członków, Zebranie rozpocznie się w drugim terminie). Zakończenie wydarzenia jest planowane na godzinę 15:00.

Porządek Zebrania:

1. Otwarcie Zebrania
2. Przedstawienie protokołu z poprzedniego zebrania.
3. Przedstawienie Sprawozdania Zarządu za rok 2017.
4. Głosowanie nad przyjęciem sprawozdania i absolutorium dla Zarządu.
5. Projekt wytycznych w zakresie leczenia dorosłych z PWS.
6. Sprawy różne.

Drugie spotkanie odbędzie się 6 października we Wrocławiu w związku z organizowaną przez  Fundację Potrafię Pomóc VIII Konferencję Chorób Rzadkich. Temat konferencji to Wiek Młodzieńczy, Okres Przejściowy i Dorosłość Osób Z Chorobami Rzadkimi – Wyzwania dla Medycyny i Społeczeństwa, na przykładzie Zespołu Pradera – Williego i Trisomii 21. Cieszymy się, że po raz kolejny możemy współpracować przy organizacji tego wydarzenia. Szczegóły podamy na naszej stronie internetowej.

Serdecznie zapraszamy

Do zobaczenia!

Za Zarząd

Maria Libura

Przewodniczący